Днес пред Министерство на здравеопазването се състоя "Протест срещу унищожаването на Фонда за лечение на деца". Организатори са журналистът Надежда Цекулова и педиатърът Бояна Петкова. Зад протеста застанаха множество граждански, родителски и пациентски организации: "Спаси, дари на…", "Спина бифида и хидроцефалия България", Движение на българските майки, Фондация "Помощ за благотворителността в България", Български хелзинкски комитет, Асоциация на чернодробно трансплантираните в България, Асоциация "Родители", Център за защита правата в здравеопазването, Сдружение за борба с хепатита "ХепАктив". Протестът е срещу опитите за въвеждане на нови изисквания и процедури, свързани с еднолични решения на сегашния директор проф. Владимир Пилософ, без тези изисквания да са част от действащия Правилник. Също – против многократното отлагане на помощи на деца, без никакъв обоснован аргумент, както и срещу неглижиране ролята на Обществения съвет и подмяна на решенията му. Протестиращите настояват за ясно публично оповестяване от страна на Министерство на здравеопазването на намеренията за промени в Център „Фонд за лечение на деца” (ЦФЛД). Искат стриктно спазване на утвърдените процедури и практики, в интерес на болните деца и техните родители. Настояват за прозрачност при работата по промяна на Правилника и назначаване на постоянна, компетентна администрация.
По повод исканията, които протестиращите оправиха към ръководството на Фонда и здравното министерство, потърсихме за коментар представители от двете страни на конфликта – председателя на ЦФЛД проф. Владимир Пилософ и журналистката Мария Чернева, член на Обществения съвет към Фонда, както и недоволни родители.
Проф. Владимир Пилософ: „Аз не знам кой какво говори. Като ме обвиняват в еднолично ръководство, да го докажат. Как пък за един месец ръководството на Фонда стана еднолично?! В момента карам кола и не мога повече да коментирам. Това, което мога да кажа е, че Фондът, стараем се да не спира да работи. Нататък всичко трябва да бъде по правилата, които има в държавата. Решения, които са извън правилата, за съжаление не могат да се взимат. Очевидно е, че това на някои хора не се харесва, но то е техен проблем.”
Мария Чернева: „Има няколко случая (за всички не разполагам с доказателства), когато Общественият съвет е решил едно, а проф. Пилософ обяснява на родителите и прави нещо съвсем друго. Освен представените случаи, той ни насочва и как да гласуваме. Прави впечатление, че това, което е предложил, а ние не сме го гласували, все пак той си го изпълнява. Факт е, че на нито един въпрос не ни е отговорил. За това на предстоящото заседание ще си записвам стриктно всяко едно решение, след като гласуваме и ще следя какво точно се вписва в протокола. Защото още на съвсем първото заседание ни беше обяснено, че формуляр S2 (ползва се при работа с клиники в Европейския съюз) ще бъде насочен към министъра на здравеопазването и в най-кратък срок – ден, два ще имаме отговор. После се оказа, че сме гласували за препращане към здравната каса. Но такова нещо не сме гласували. Така че има доста неточности още от първия протокол на заседанието, който не сме подписали. Ние до този момент не сме подписали нито един протокол и всичките решения в този аспект би трябвало да са нелегални. Аз ще внеса във Фонда всичките си въпроси писмено и с настояване да получа отговори. Ще искам това да се запише в протокола. ”
Родители, които не пожелаха да се цитират имената им, заявиха: „Търсят всякакви аргументи, за да спрат лечението в чужбина.” В момента се изискват становища не само от утвърдените експерти към Фонда, но и от консултанти, неработещи с деца. А консултантите, които не са педиатри, не винаги могат да направят съвсем точен анализ на даден случай и да представят предложение за най-подходящия терапевтичен подход. Документите на децата, кандидатстващи за подпомагане от Фонда, не се завеждат веднага в регистър и това се превръща в бариера пред проследяването на сроковете за разглеждане. В момента 119 болни деца са поставени на режим изчакване на становища по молбите за лечение от 20 април досега. Новата администрация на Фонда отказва да се съобразява и с датите за лечение, насрочени от чужди клиники, което е в разрез със сега действащия Правилник. Въвеждат се нови процедури, без да са описани в нито един нормативен документ. Най-чести са оплакванията на родителите от пренасочване на малките пациенти от Фонда за лечение на деца към Националната здравноосигурителна каса и Агенцията за социално подпомагане, където на нещастните майки и бащи се налага да чакат мъчително и да губят още време за получаване на решения от съответната институция. Възникналите административни пречки бавят лечението на болните деца.
Какво може да се очаква?
Преди близо век американският писател Амброуз Биърс каза, че „търпението е малка форма на отчаяние, преоблечено като добродетел”. Но днешният протест показва, че тази форма се изчерпва. И не е изключено търпението на родителите, които все още чакат и се надяват на помощ, да достигне пределната си граница и по принципа на махалото да се трансформира в нетърпение, необуздана напрегнатост и готовност за саморазправа. Дано отговорните лица и институции се замислят върху тази мрачна прогноза.
Още по темата:
Тежка бюрократична машина погубва децата ни
Големите проблеми на Фонд за лечение на деца
Докога ще мълчат институциите за Фонда за лечение на деца?
Чиновническо протакане и липса на контрол: големите проблеми на Фонда за лечение на деца
Кой как тълкува арестите във Фонда за лечение на деца
Здравният министър сменя чиновници с помощта на антимафиоти
Неясни кадри във филм, който вече сме гледали. Кои са лошите и кой плаща сметката
Защо буксува Общественият съвет към Фонда? 50 малки пациенти чакат лечение, докато тече екшън
Фондът за лечение на деца няма да заседава днес
